14 juli 2010

Att leva.

Jag lever ett bra liv och har ett inspirerande jobb att gå till. Mitt största intresse är att få lära mig nya saker om allt och ingenting, diskutera med andra, skriva. Jag har inga problem med att stå längst fram i podiet eller ta på mig en ledarroll. Men ibland slår det emot en.
Då vill jag inte vara i den här världen. Då vill jag bara få sjunka in i en annan. Ge efter för mitt tillfälliga lust att få sakta vagga mig till ro fram och tillbaka eller få lägga saker i ordning och på rad medan jag inte gör annat än tittar på sakerna. Inga tankar. Inga ord. Bara stunden. För en tid upphöra att vara. I all enkelhet.

Det fanns en period i mitt liv då jag inte kunde skjuta bort det. En tid där det var svårt att bryta olustkänslan inom mig och där den till slut kunde övermanna mig och totalt kontrollera mig. Den inneboende ångesten var obarmhärtig, gav sig inte förrän kroppen fysiskt kände smärta av skärsåren på armarna och händerna.

Med tiden har jag lärt mig att leva med de här symtomen och för det mesta överlista dem.
Mina symtom kommer av en kombinationsdiagnos som heter adhd med autistiska drag. Det finns en skillnad mellan autismen och adhd:n för mig. Adhd:n kan jag lära mig att leva i samspel med, manipulera lite och fungera tillsammans med. De autistiska dragen ger inget spelrum. De bara finns där. Som ett virus, som ett skal utanpå mitt verkliga jag, som en fångstfälla man aldrig kan ta sig ur.

Den ger mig fel respons från dem jag pratar med eftersom mina ansiktsdrag inte visar vad jag känner inuti, den gör mig ledsen när jag inte klarar av att ta in det som finns omkring mig men som jag vill ta del av. Allt det andra säger är vackert, det vill jag också kunna se. Som ett stålskelett styrs jag av dess vilja.

Jag kan förstå dem som undrar hur man kan skaffa sig sex barn när man har npf. För mig, i det liv just jag lever, är frågan snarare hur jag kan vara utan dem. Mina barn får mig ut ur bubblan jag annars stänger in mig i, de tvingar mig att samspela, kommunicera och interagera. Varje möte är ett simtag som håller mig uppe. Och när kvällen kommer och stressen under dagen har bedarrat känner jag mig levande och förkroppsligad. Utan dem skulle jag skrumpna varje kväll.

Många är de som aldrig skulle ha kunnat gissa vilka mina diagnoser är. ”Du är ju så normal”, brukar jag få höra när jag berättat. ”Du vet nog inte ens vad det handlar om”, brukar jag tänka tillbaka.

Det finns de som klurar på var npf kommer ifrån, vad de beror på och vad man behöver göra åt dem. Vad som slår mig är att det märks så tydligt om personen som hanterar npf själv har drag av det eller har lärt sig utantill från en text. För mig, som lever i det, är det så självklart varför vissa saker faktiskt hjälper. Samtidigt tycks det så otroligt svårt och komplicerat för textmänniskorna. Jag sitter där och tittar ut genom fönstret i min bubbla och betraktar hur de grunnar, diskuterar och tycker till. Ibland ler jag åt deras gissningar och tvärsäkra svar. Om diagnosernas vara och icke vara. Oftare känner jag avståndet mellan dem och mig. Som en stor mur jag måste överbrygga varje dag.

Och ibland undrar jag vad som hindrar mig mest. Symtomen från mina diagnoser eller det faktum att jag har diagnoser. Om vetskapen om att det här samhället ser ner på sådana som mig och automatiskt sätter etiketter och tankar på hur jag är när de får veta, gör att jag inte kan låta mig leva fullt ut. Eller om det bara är så jag är.

Vissa dagar är jag glad att jag ringde det där samtalet till Aros psykiatriska mottagning i Uppsala. Det var med lätta steg jag gick därifrån efter mitt första besök. Då, när mina tankar bekräftats. Nu visste jag vad det var som inte stämde, nu fick allt ett sammanhang och en förklaring. Det var främst diagnosen adhd som gav livet ett sammanhang men även de autistiska dragen föll på sin plats med minnen från mina beskrivningar för psykologen om livet inifrån bubblan och hur det inte gick att kliva ur trots att viljan fanns där.

Andra dagar tänker jag att det hade varit bättre att inget veta. Att slippa behöva ta åt sig varje gång ämnet npf ska diskuteras och alla fördomar kommer fram. Om de bråkiga, besvärliga barnen, de kriminella vuxna, det korkade sinnet. De där orden som gör mig ledsen och ger mig en känsla av svaghet och misslyckande. En uppfattning att jag aldrig kommer kunna lyckas och skulle jag så göra är det bara en tidsfråga innan jag kommer rasera det. För det vet ju alla, en person med npf kommer alltid att misslyckas, förr eller senare.
Det är en hårfin linje att erkänna och lära sig leva med sina tillkortakommanden och att låta sig pressas ner av dem.

Jag kan inte svara på om diagnoserna behövs eller inte. Däremot vet jag att när vi nu har valt att ha dem i vårt samhälle måste vi hantera dem med försiktighet och respekt och ge varje människa rätt till sitt liv.

Det ska poängteras att inga slutsatser om andra kan dras utifrån denna text. Inte heller är texten en fullständig beskrivning om författaren.

(npf = neuropsykiatriskt funktionshinder)

10 juli 2010

Vikten av att göra rätt

Jag har sex barn, varav fyra är tvillingar. Detta fenomen gör att en del ibland stannar till någon minut efter att de hälsat på en. En av dem, en journalist, kommenterade rappt tillbaka;
”Häftigt, det borde vi skriva något om någon gång! Förresten, har du fött den här senaste hemma?”
”Öh, nej…”, svarade jag lite bortkommen av hennes plötsliga byte från allmänt kallprat.
”Nehej.” kom det snabbt tillbaka innan hon försvann i vimlet.
Kvar stod jag som ett frågetecken och med ett tafatt svar på mina läppar. ”Alltså, jag tänkte ju föda hemma. Eller, jag var liksom inne lite på det. Fast… det blev inte så.”

Om sanningen ska fram så tycker jag det är jäkligt läbbigt med förlossningar och ffa tanken på en massa personal som ska dit och undersöka och ha sig. Så tanken föreföll mig, att bara skita i allt och stanna hemma och sticka ner huvudet i sanden tills det hela var över.
Men när allt kom till kritan så var det så urbota skittråkigt och dammigt hemma att jag inte kunde med att stanna kvar där. Inte ens TV:n hade något roligt att visa. Så jag sprang runt och gjorde allt hushållsarbete jag kunde komma på och när jag inte hade något att göra längre krävde jag av min man att ta mig därifrån. Och då blev det liksom sjukhuset. Lite fantasilöst av min man kan man tycka, Åre hade ju varit betydligt trevligare, men med tanke på utetemperaturer kring minus 20 vid den årstiden så var nog förlossningsavdelningen ett bra alternativ i alla fall. Där får man åtminstone parkera precis utanför entrén och så har de gratis filtar och kaffe.

Hur kommer det sig egentligen att det ena värderas mer än det andra i föräldraskapet? Vad är det som gör att det är genuinare att föda hemma än att ha en vanlig sjukhusförlossning? På vilket sätt är picknick och teparty med dockorna så mycket bättre än en opretentiös kväll framför en film? Varför är bebisar som sover hela natten, finare att ha än de som inte gör det?

Eller som när jag satt i fikarummet på jobbet och föreslog att ta hand om föräldralösa marsvinsungar kanske kunde vara nästan lika jobbigt som att se efter en bebis.
Det här var på den tiden jag själv inte hade några barn och de jag satt med hade barn, minst ett var, ända upp till tre stycken, vilket ansågs som väldigt många och pondusgivande bland de inblandade. Blickarna över mitt uttalande går väl närmast att beskriva som arrogant nedlåtande.
Nej, så fick man absolut inte tycka! Även om jag under den perioden värmde ersättning i små sprutor och matade två stycken små 100 grams marsvinsungar en gång i timmen nästan dygnet runt samt släpade med dem varthän jag gick (och så även på jobbet).
Har man icke barn själv skall man icke heller tycka till om dem!

Den här attityden tog inte slut bara för att jag fick barn. För när jag väl hade barn fanns det alltid något barn som vaknade fler gånger per natt, utvecklades snabbare eller var allmänt värre eller duktigare än mina barn. Vad man än gör finns alltid något bättre att stå i.
”Men när man har många barn måste man väl veta hur man gör?” säger kanske någon.
Det kan förvisso vara så, men i andras ögon känner jag mig nog än mer utesluten ur mammagruppen nu än förut. Ibland tror jag att jag blir fenomenet ”alla känner apan” men ingen vågar prata med en. Men ibland tror jag också att ingen vill höra att jag lyckas med barnen, eller tycker sjätte barnet är så mycket lättare än första. Inte för jag vet om jag tycker det precis men de kanske är rädda för att få höra det. Och vart hamnar då deras föräldraskap?

Jag undrar så varför det alltid blir mammans ansvar när det kommer nya rön om barn. Ett spädbarn mår såklart bäst av att ammas och helst sex månader fullt innan maten ska introduceras. Men ve den mamma som inte lyckas med detta. Oavsett om du försökte allt du kunde och ammade dygnet runt med såriga bröst eller trugade det lilla barnet med smakportioner av palsternacka till dödagar. Höll du inte måttet blir du klappad på huvudet med ett ”Ja, du försökte väl så gott DU kunde…”
Jag använder tygblöjor och ett tag hade jag tre tygblöjebarn samtidigt. Ofta fick jag höra från andra föräldrar hur de också använt tygblöjor minsann men…
Nästan som att de behövde ursäkta sig för sina engångsblöjor inför mig.

När ska mammor få sluta ursäkta sig? Var, undrar jag, ligger samhällets ansvar? Var finns det att visa hur man lyckas med sin amning? Hur man finner lugnet att hinka fram bröst och skrikande bebis mitt i köpcentrat utan att bli totalt utstirrad. Eller hur man hittar toleransen att få vänta med smakportionerna tills det passar barnet, oavsett om det inträffar före eller efter sex månader? När kan vi sluta få ha BVC´s viktkurvor som höjdpunkten på besöket?
Var finns platsen för ordinära föräldrar med vanliga barn, som beter sig som just barn?
När ska vi föräldrar få sluta låtsas?

6 juli 2010

Om dåligt självförtroende och torra bullar

Man kan säga att jag gästspelar igen. Fast på en närmare blogg än sist. Jag har skrivkramp och fullt ös hemma så jag tar en liten paus här.
Helt ärligt blev jag lite rädd och fick prestationsångest över reaktionerna på mitt senaste inlägg. Det var fantastiskt roligt såklart att många (för mig var det väldigt många) tyckte att det var bra men jag är nog rätt blyg, innerst inne. Egentligen hör det förmodligen ihop med att jag inte tycker att jag är värd något, att jag är en liten obetydelsefull grå person som knappt syns.
Att jag knappt syns vet jag för jag får ofta sitta väldigt länge i väntrum där man ska "gå in och sätta sig och vänta" utan att anmäla sig. Sisådär 40 minuter efter utsatt tid brukar någon undrande sköterska komma ut, se sig omkring och utbrista "Oj! Hur länge har du suttit där?!"

På ett sätt är det motsägelsefullt för samtidigt hamnar jag lätt i styrelser och på lite högre poster och får lätt vänner. Fast man vet ju inte. Det kan lika gärna vara så att jag får posterna för att ingen annan vill ha dem och att jag tycker alla är mina vänner för att jag blir så glad när någon pratar med mig. På det sättet har jag massor med vänner.

En annan sak är att jag aldrig träffat på någon som inte kunnat lära mig något. Som den schizofrena damen med handväskan. Hon var ofta tyst och hade ett fårat ansikte. En gång när jag rörde ihop bulldeg stod hon fundersam bredvid mig och höll handväskan krampaktigt framför sig. Hon vaggade nästan omärkbart fram och tillbaka. Till slut sa hon med en tunn, entonig röst;
"Du ska inte knåda så mycket, bullarna blir alldeles torra då."
Sen dess har jag aldrig knådat mina vetebullar mer än absolut nödvändigt och nästan alla vill ha receptet på mina bullar fastän jag får slå upp det i Rutiga Kokboken varje gång jag ska baka.

Jag var på Amningshjälpens Riksträff för några månader sedan. Alla stod och pratade med varandra till höger och vänster och var så tjenis allihop. Själv hade jag rätt besvärligt att hitta bordskamrater eller samtalspartners och till slut hängde jag mest med de andra i styrelsen och mest med vår mediaperson, som jag då delade rum med. För de kunde ju inte avspisa mig bara sådär. Veckan efter diskuterade jag en av riksträffens föreläsarna på forumet jag hänger på. Genom den diskussionen fick jag insikt om att en annan person där kännt likadant som jag, lite ensam, och bland annat försökt ta kontakt med mig men tordes inte för jag såg så upptagen ut med alla andra hela tiden.

När jag var liten gjorde vi ofta specialarbeten i skolan. Mina barn gör också specialarbeten fast mycket oftare. Jag tror hela skolan är uppbygd på projekt och tvärvetenskap nuförtiden. Det första projektet de gjorde var om Olympiska spelen och Kina. Jag gjorde också ett arbete om Kina, fast om terrakotta-armén.
http://sv.wikipedia.org/wiki/Terrakottaarm%C3%A9n

Det var alltid intressant att få djupdyka kring ett ämne och lära sig saker och det är oftast just de arbetena jag kommer ihåg bäst, såhär i vuxen ålder, av allt jag lärde mig i skolan.
Fågel Fenix tycker jag också är fascinerande. Jag vet egentligen inte varför för jag gjorde aldrig något arbete om honom. Jag antar att bara namnet är fängslande, det är vackert på något sätt. På en sida på nätet läser jag att Fågel Fenix finns i Kina också, fast som någon helt annan. Någon som kallas Feng huang och står för manligt och kvinnligt, vänlighet, fulländning. Feng huang undviker situationer som inte uppfyller hans höga moral. Det mest fulländade är att få ett tvillingpar med en pojke och en flicka.
Tvillingar är ovanliga i Kina och vanligast i Afrika. Varför vet nog ingen, det är väl inte speciellt nödvändigt att forska på antar jag. I Sverige är det vanligast med tvillingar i Jämtland och man möter nästan alltid någon med tvillingar när man är ute på stan här.

Jag tycker det är jobbigt med tvillingar. De liksom eggar varandra i att kivas och hitta på saker och på något sätt så blir de inte som två barn utan mer som tio samtidigt. Jag har en kompis, hon har tio barn, fast hennes barn känns som två när man är där. Jag förstår inte hur hon gör. Någon gång, när jag törs, ska jag fråga. http://tiobarnsmamma.blogg.se/

Det är intressant att läsa hennes blogg för kanske andra ser lite på mig så som jag ser på henne. Och då kan jag förstå saker som andra säger om mig och som jag inte tycker stämmer.

Det bästa när man har skrivkramp är att bara skriva utan att tänka. För krampen kommer av att man tänker för mycket. Ibland kan det vara bra att inte tänka alls. Jag har svårt att låta bli att tänka för alla tankar far runt i huvudet hela tiden. Men det är väl när man börjar fundera på hur andra tänker som det tar stopp. Det är då man ska tänka som min gamla tyskalärare:
"Du ska inte tro att andra tänker mer på dig än vad du gör."

Och så är det nog. Det vackra är närmare än man tror.

Nej, nu är det dags att sluta. Klockan är mycket och barnen måste ha lunch. Någon gång ska jag lära dem hur man bakar bullar men tills dess gör de nog som de själva vill.

30 juni 2010

En sluten cirkel

ADHD överdiagnostiseras som det är nu, finns det de som anser. Istället för ordentlig uppfostran från icke lata föräldrar kräver vårdnadshavarna diagnoser för att slippa engagera sig. De gör sina uppgifter i skolan eftersom lärarna inte låter dem komma undan, men väl hemma på eftermiddagen finns inte disciplin nog att göra läxor. Föräldrarna klagar på att barnet har svårt att fokusera på sina uppgifter, inte kan städa sitt rum, sitta still vid matbordet osv fast en annan lätt kan se var felet ligger. Sådana där barn som kan bara de vill, bara de skärper sig och får anledning nog till det. För ibland leker de ju så bra och ibland gör de vad man säger åt dem.

Kan vi skippa myten nu om att en person med ADHD är likadan precis överallt? Självklart kan en person med ett neuropsykiatriskt funktionshinder också skärpa sig och anpassa sig när så krävs och självklart har omgivningen och omgivningens bemötande betydelse för hur en person med ADHD fungerar och ger respons. Precis som man kan pressa sig att vara uppe lite till, göra lite mer även när man är dödstrött så går det. Till en viss gräns.

Till en viss gräns har också föräldrarnas inverkan betydelse för hur barnet är i sin diagnos. Det finns bra och mindre bra sätt. Det finns sätt som utvecklar och det finns sätt som inte gör det. Och på det sättet är en förälder till ett barn med npf lika delaktig, ansvarig och påverkande som en förälder till ett barn utan npf.
Ska föräldrar till barn med npf ställas ansvariga för hur deras barn mår i just sin diagnos behöver alla föräldrar ställas till svars. Och det finns inte i min värld att föräldrar till barn med npf inte skulle göra precis allt vad som står i deras makt och kunnande för att deras barn ska må bra. Precis som föräldrar till barn utan npf gör!
Kan vi också skippa myterna om vad barn med adhd alltid gör? Ett barn med adhd måste inte begå kriminella handlingar, ett barn med adhd måste inte bokstavligen klättra på väggarna, ett barn med adhd behöver inte nödvändigtvis ha problem i skolan och ligga efter. Det går inte att säga vad varje person med npf har inom sig eller visar.

Kanske...

Kanske, hon känner ett utanförskap hela livet, kanske hon undrar vad det är som är fel när alla säger att det är så rätt. "Du som är så duktig kommer att klara allt". Kanske hon klarar allt men med mycket större insats än alla andra, det är bara det att insatsen inte alltid syns.
Kanske hon känner en oro i sin kropp som hon dämpar med svält, kanske hon gör allt för att göra det som alla andra gör, för att passa in. Kanske när tonåren kommer orkar hon inte längre och försöker utplåna sig själv från jordens yta, kanske kommer ångesten krypande i vuxen ålder och stundtals sveper bort alla vettiga tankar, kanske kurar hon ihop under täcket och omfamnar sig själv i mörkret.
Kanske, till slut, en vis man, som känner till utanförskapet, berättar vad ingen tidigare har kunnat berätta. Där alla nickat och sagt att allt är så rätt och så bra istället tyst observerar och till slut säger "Jag vet vad som är fel." "Jag vet vad som är fel och jag vet vad du kan göra. Jag ska hjälpa dig." Kanske från den dagen förändras livet för en endaste människa och ett hopp väcks och blir till ljus och glädje. Glädje över att känna och leva. Glädje över att vara sådär precis som alla andra.
Kanske en dag står hon där med egna barn och säger till dem "Jag vet och jag förstår" när alla säger att allt är så rätt och så bra och man kan bara man vill. Då tar hon dem i famnen och möter världen tillsammans.



style="font-size:85%;">


http://user.tninet.se/~fxg297r/
http://www.dr-olalundin.com/

Minstings dop

Och så ett lite mer personligt inlägg -en rapport från dopet. Den 20:e juni 2010, dagen efter Kronprinsessans bröllop vad det dags för Minstings dop.

Till vår hjälp hade vi den numer pensionerade men ändå verksamme prästen Klara, som har följt oss från vigsel och genom alla dop. Vi var oerhört glada över att hon kunde tänka sig att ställa upp även denna gång. Vi tvekade dock inte att ringa. Hennes ord förra gången vi ringde var "Ja, jag undrade när ni skulle höra av er!" Klara, tillsammans med oss och faddrarna var där en stund innan för att gå igenom cermonin.

Platsen vi hade valt för detta ändamål, Skärvångens kapell, ligger oerhört vackert i Skärvångens by i det fagra Jämtland. Till vår glädje fann vi också att det är mycket bra skött av en medlem ur församlingen. Lika fint inuti som utanpå. :)

En stund efter började kapellet fyllas med deltagare; släkt och kära vänner. Närapå alla bänkade... Vi hade valt den sedvanliga ordningen i dopgudtjänsten. Mamma läste ur evangeliet. "... Låt barnen komma hit till mig och hindra dem inte. Guds rike tillhör sådana som de. Sannerligen, den som inte tar emot Guds rike som ett barn kommer aldrig dit in...." och en av Minstings faddrar läste en utvald dikt av Khalil Gibran.

Dina barn tillhör dig inte

Dina barn tillhör dig inte. De är söner och döttrar av själva livets längtan.

De kommer genom dig men inte från dig och fastän de är hos dig tillhör de dig inte.

Du kan ge dem din kärlek men inte dina tankar, ty de har egna tankar.

Du kan hysa deras kroppar men inte deras själar, ty deras själar befinnner sig i morgondagens land, som du inte kan besöka, inte ens i dina drömmar.

Du kan sträva efter att likna dem men gör dem inte lika dig själv.

Ty livet går inte tillbaks och dröjer inte vid igår.

En välsignelse från Klara innan det var dags för dopets höjdpunkt; Det symboliska dopvattnet på huvudet. Nu plaskades det vilt!

Minsting går med på det mesta. Vi var lite oroliga innan om Klara skulle orka hålla vår tungklump, men jag tror nog hon styrketränade hemma innan för det gick utan problem!

Vi läste Fader vår och Minstings dopljus tändes.
"Jag är världens ljus. Om du följer mig ska du inte vandra i mörkret utan ha livets ljus."

Dopljuset fick pappa blåsa ut sen på prästens begäran för att det inte skulle släckas av vinden.

Efter väl valda fina visdomsord från Klara att ha med sig på vägen genom livet för Minsting ståndade det till dopet tillhörande dopfikat med doptårta.
Denna gång stod både mamma, moster och storasyster för tårtbyggandet.
Tårtan var bla prydd med ätbara bilder via www.deco.uk.com
Två deltagare, som tar påtår ute på trappen. Vädret kunde ha varit bättre men det var ju uppehåll större delen av tiden iaf!

Doppresenter. Många fina kort och inslagningar var det. Man blir varm i hjärtat när man ser hur mycket tid och engagemang som har lagts ner.
Paketinslagning i näver och sälg. Den får nog anses som den mest påhittiga ändå.

Vi minglade så gott vi kunde, Minsting och jag, mellan kaffebryggningar, amning och plock. Men hur man än gör så går det ju tyvärr inte att sitta och fika en hel kaffekopp med varendaste en. Jag tror vi hann med att hälsa på alla dock.

Så otroligt roligt att få ha en sådan här orsak att samla sina vänner. Man ses som alltid alldeles för sällan.

Efteråt var det middag hemma hos oss i Lit och det var uppskattat tror jag. Själv kände jag åtminstonde att det blev en trevlig och avslappnad stund att sitta och hinna med varandra en stund över mat, dryck och efterrätt. Sistnämnda höll på att glömmas bort men hann tas fram precis innan de första gästerna behövde åka hem men i sista stund togs kladdkaka, vispgrädde och skivade jordgubbar fram.

Middagen bestod av rostbiff på älgstek, potatisgratäng, veganmoussaka och hembakat bröd. Salladen blev tyvärr kvar i kylskåpet.
Minsting passar på att mingla lite till. Tänk om man fick smaka på allt som är på bordet! Ja, varför inte få smaka på bordet också, duken ser fin ut!
Efterrätten; kladdkakan!

Vi tackar ALLA för deras närvaro! Jag har helt underbara vänner!

Förberedelser innan:
Cirkus 100 bullar bakades!

Fotografer:

Blandad kompott. Någon bild ni är speciellt intresserad av så fråga!