24 oktober 2012

En utredning värd namnet

Inför vecka 43 inbjuder man alla neurobloggar att skriva inlägg på temat "Utredning". Här är mitt bidrag.

Som det är idag görs en utredning för neurpsykiatriska funktionshinder med hjälp av frågeformulär där både den som utreds och närstående till den som utreds ska fylla i vilka påståenden som passar in och inte samt hur påståendena har sett ut under tid.
Man vill veta att personens svårigheter överensstämmer med sjukdomsbeskrivningen för exempelvis ADHD och man vill veta att svårigheterna inte är nya utan har funnits under en längre tid. Ofta kan en person inte utredas för ADHD förrän personen åtminstone har nått förekoleålder. Detta trots att man även påstår att ADHD till viss del är genetisk. Med den genteknik som finns idag känns det för en lekman som att det borde gå att genetiskt screena för ADHD när misstanke uppstår.
Man har också i vissa studier kunnat urskilja vissa särdrag i hjärnans anatomi och fysiologi för personer med ADHD. Också där känns tanken att designa en mer medicinsk diagnosmetod som komplement till frågeformulären som inte alltför långt borta. Men varken genetiska test eller scanning av hjärnan görs vid diagnostisering av ADHD.


C.Gillberg menar i sin bok "Ett barn i varje klass" att studier till och med visar på att barn som diagnostiserats med ett neuropsykiatriskt funktionshinder kan ha uppvisat vissa särdrag i sitt beteende redan under sitt första levnadsår. De beskrivningar om beteenden som han menar att vetenskapen kan beskriva är något jag kan känna igen från diskussioner med andra föräldrar i nätforum. Nätforum-diskussioner är naturligtvis inte vetenskapliga däremot får C.Gillbergs utlåtande om forskningsläget en viss trovärdighet när det är något man känner igen från verkligheten.


Ytterligare ett problem med utredningarna idag tycker jag är att de är problembaserade. Där finns det olika uppfattningar om hur man ska tolka neuropsykiatriska funktionshinder som ADHD. Ska man tolka ADHD som ett problem eller ett sätt att vara. Psykologen B. Heljskov Elvén menar att om personen inte har ett problem, dvs om omgivningen har lyckats hantera problemet, så har personen inte en diagnos.
Med ett sådant resonemang så måste personer med neuropsykiatriska funktionshinder diagnostiseras varje gång en ny personal kommer in i bilden, så snart personen byter arbete eller om arbetet som personen har byter karaktär.
Jag tycker det är ett snävt sätt av Heljskov att beskriva neurospykiatri. Från ett medicinskt perspektiv kan en diagnos finnas där även om problem i vardagen inte finns. För mig har min diagnos ibland inte inneburit någon skillnad alls medan den ibland har ställt till stora problem och ibland har hjälpt mig och varit en framgångsfaktor. Ska jag då inte ha en diagnos? Eller ska jag bara tilldelas en diagnos de dagar mitt funktionshinder är extra jobbigt?


Från marknadssidan har man sedan länge lyft fram ADHD-lika beteenden som något behövligt och till och med önskvärt. Inte som ensam faktor men som ett komplement till andra beteenden och egenskaper. Man säger inte rakt ut att just personer med diagnos ADHD är önskvärda utan man beskriver bara vissa typer av beteenden och egenskaper och nämner inte ens ordet ADHD eller neuropsykiatri. Däremot anser man att kreativitet, förmågan att starta projekt och att "thinking outside the box" är tillgångar i en projektgrupp, styrelse eller på en arbetsplats.
"Det behövs projektstartare men den som startar projektet behöver nödvändigtvis inte vara den som avslutar det".
Den meningen gör problemet "kan inte avsluta påbörjade uppgifter" som något positivt istället för, som i frågeformuläret inför en npf-utredning, något negativt.

Det är sannerligen en konst att se det positiva i olika företeelser. Och som förälder till kreativa och energirika barn sätts den konsten på prov dagligen. Men tänk, bara tänk, hur mycket kraft och skaparglädje vi skulle kunna ta tillvara på om barn inte ständigt var tvungna att inrättas efter speciella mönster om hur de ska bete sig och inte. Om vi istället kunde titta på att hitta lösningar på företeelser som borttappade nycklar, nerskitade kläder och aggressivt motstånd mot att inte få göra vad man vill. Vi kan numer använda kodlås istället för nyckar. Vi kan strunta i modekläder till barnet som behöver testa naturen i närkamp och istället nyttja allt begagnat som finns och vi kan försöka hitta vägar att rikta om aggressiviteten till den vilja och livskraft det faktiskt innebär att kunna säga ordet "NEJ!". Hur många kvinnor finns det inte som i vuxen ålder använder mantrat "Jag kan ju inte säga nej"?
Är det inte egentligen en fantastiskt egenskap att kunna stå upp för sina egna önskemål?


Om min egen utredning och väg till diagnos har jag skrivit om tidigare i En sluten cirkel Jag hade turen att träffa en utredare som kunde se utan för lådan. Inte för att jag svarade fel på några frågor direkt men för att han kunde se mig som person och hjälpa mig för var jag befann mig, inte enbart för vilken diagnos jag hade eller inte.
Var jag befann mig då, när jag påbörjade min utredning och väg till diagnos, var en plats jag inte önskar någon. Det var en plats av återkommande ångestattacker, overklighetskänsla och en undran om jag höll på att bli galen på riktigt. Min hjärna och min kropp spelade mig spratt som att ha känslan av att stå två decimeter ovanför marken, som att väggar och tak höll på att rämna emot mig. Och jag tackar till denna dag Ola Lundins lilla annons på Gula sidorna i telefonkatalogen och som fick mig att ringa det där samtalet. Samtalet som ändrade mitt liv till det bättre.


Xxx

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar