Det handlar om ADHD

Min lokalgrupp i Attention skickade ut en förfrågan att svara på en enkät nyligen. Efter att ha svarat på den tyckte jag att den passar lika bra som ett blogginlägg om npf. Så här är mina svar;

"Hej! 

Jag läser en kurs på Högskolan i Kristianstad om neuropsykiatri. Just nu skriver jag ett arbete om hur viktigt det är att få sin ADHD utredd och hur/om diagnosen har gjort det lättare för personer att hantera de problem/svårigheter som finns i vardagen.  "

- Hur gammal är du?

40 år

- Hur gammal var du när du fick din ADHD diagnos?

25?

Vad hade du för problem/svårigheter innan du fick diagnosen:

- I skolan/jobbet?

Orkade aldrig hänga med på eftermiddagarna. Detta gjorde att jag under min skoltid aldrig förstod en enda laboration eftersom de alltid var förlagda till just eftermiddagarna. Det uppdagades för mig en dag när jag, på universitetet, fick göra en laboration på kvällstid och plötsligt förstod vad det var vi gjorde. Det var en uppenbarelse!

I grundskolan behövde jag alltid sitta längst fram i klassrummet annars kunde jag inte hänga med.

Min största svårighet på jobbet var återkommande ångestattacker. När jag senare fick ett mer stillasittande jobb blev själva stillasittandet ett stort problem eftersom jag alltid har haft svårt för detta. Jag mådde psykiskt dåligt av att inte kunna röra mig i den utsträckning jag behövde.

- Med vänner?

Min impulsivitet gjorde ibland att jag övergav kompisar för andra saker. Det var dock inte något stort problem. Att inte kunna hålla koncentrationen uppe över dagen var nog värre då eftersom mitt humör blev så varierande.  I början av dagen kunde jag vara väldigt på och med medan jag på eftermiddagarna kunde bli väldigt låg. Många förväntade sig nog att jag skulle vara likadan över dagen och hade nog svårt att hänga med.

- Familj?

Jag tycker egentligen inte att mitt eget funktionshinder har gett mig problem med min familj. Mina föräldrar skulle nog säga ”stökigt rum” och ”tappade bort saker hela tiden”. Vi fick byta lås på dörren en gång för att jag tappat bort nyckeln.

- Vad har förändrats sedan du fick din diagnos?

Först var det en uppenbarelse och avslappnande. Att veta att utanförkänslan och allt det där inte var mitt fel så att säga. Att veta att jag faktiskt fick kämpa hårdare för att nå dit andra var. Det fick mig inte att sluta försöka nå saker utan mer acceptera att jag fick ge en större insats.

Med medicinering blev tillvaron som natt och dag skulle jag säga.

Jag hade gärna velat att behandlingen inte bara varit läkemedelsgrundad utan att man även hade fått tillgång till hjälpmedel, strategier mm. Min största behållning fick jag på en sammankomst som teamet anordnade en gång där fler personer med ADHD fick komma på en utbildningsdag. Det stärkte mig oerhört att få träffa andra sådär i en grupp och äntligen få vara i majoritet. Det var tänkt att vi skulle få lära oss av teamledarna men det blev istället att vi deltagare tog över och kunde lära oss av varandra. Det var en härlig känsla att känna att teamledarna, de ”normala” människorna faktiskt fick svårigheter när de hamnade i minoritet. De hade inte en chans att hänga med i våra samtal och svängningar och vi kunde, med våra egna erfarenheter av att leva med diagnos, kunna ge riktigt bra stöd till några som nyligen fått diagnos. Som tex dödstankar, som jag själv har haft, kunde vi se på med mindre förskräckelse än vad teamledarna kunde. Vi kände liksom alla att vi varit där och det är så man känner ibland när man har diagnos men vi blev inte rädda för det utan kunde se människan bakom och vad den människan gick igenom för skeenden på grund av sin diagnos just då. För oss var det mer en del av det hela och något som vi visste skulle gå över, inte något som måste tas bort från ena sekunden till den andra. Jag vet inte hur jag ska förklara det men jag kan många gånger önska mig tillbaka till just den där enstaka dagen och önska att teamet hade anordnat fler sådana träffar.

- Har din självbild förändrats? På vilket sätt?

Från början blev jag stärkt i att jag på något sätt hade en ursäkt. Och i att jag kände mig speciellt.

Med tiden har jag mer kommit att känna en hopplöshet. På många sätt tycker jag att min diagnos beror på samhället och omgivningen. Jag vet att jag har massor att ge och att jag har potential. Men jag får inte visa det, leva det fullt ut, i den här tillvaron. Det går att hitta vägar att leva här med diagnos men det är inte helt lätt eller enkelt.

Så min självbild har nog ändrats från missanpassad till anpassningsbar till ohjälpligt missanpassad.

- På vilket sätt har medicinerna hjälpt dig att handskas med dina problem? (om du använder mediciner)

Amfetaminpreparaten har inneburit natt och dag för mig. De innebar att jag har kunnat hålla koncentrationen uppe så jag har kunnat göra saker och ting i rätt ordning istället för att hoppa från ena aktiviteten till den andra och så tillbaka för att fortsätta på den första. Slutresultatet har nog blivit detsamma men det har känts bättre mot omgivningen att kunna göra så som det förväntas av en. Och så blir nog även risken för slarvfel mindre när man gör saker och ting i en ordning.

Att medicinera innebar också att få veta hur ”vanliga” människor har det och känner. Jag vet en gång när det var väldigt mycket omkring mig och jag började medicinera. Då sjönk jag plötsligt ihop och orkade ingenting. Då insåg jag att medan jag ständigt rör mig och får saker gjorda så kan faktiskt ”vanliga” människor reagera med att sätta sig ner och vila. De måste liksom må bra i grunden för att kunna prestera 100% medan jag presterade 90% hela tiden och även när jag egentligen inte hade orken. Ända tills jag stupade.

Jag insåg också exakt HUR mycket mer jag har behövt kämpa för att nå de resultat som andra har gjort. Hur enkelt det är för ”normala” människor. Att lämna barn på dagis är liksom ingen konst medan det kunde vara ett helt projekt för mig före medicinering.

- Känner du att omgivningen har fått större förståelse för dina svårigheter efter du fått din diagnos? På vilket sätt?

Nej, det tycker jag inte. Jag kan säkert ”komma undan” med lite mer genom att hänvisa till min diagnos men den allmänna kunskapen om ADHD är så fruktansvärt låg att det egentligen inte hjälper mig ett dugg.

Jag skulle också önska att man inte bara såg alla svårigheter och koncentrerade sig på allt negativt kring diagnoserna. Det blir så oerhört destruktivt i längden för oss som har diagnos. Man orkar nästan inte ibland. Tänk om man istället fick höra vad man är bra på! Få bli stärkt! Jag vet att jag har egenskaper som andra inte har just pga min diagnos. Men det får aldrig komma fram eller bli något jag kan glädjas åt. Det går ju faktiskt att vända så kallade svårigheter till att bli något positivt. Men jag tror ”normala” människor har svårt att vara lika kreativa som vi kan vara och de är ju i majoritet så man blir tvungen att spela efter deras regler.

- Vad har du fått för stöd/hjälp i skolan eller på jobbet?

Ingen alls.

- Finns det något du skulle vilja tillägga om hur ditt liv förändrats efter du fått din diagnos?

Att mitt liv egentligen inte har förändrats bara för att diagnosen hamnade på papper. Den hade jag ju redan innan. Diagnosen är den person jag är.

Och så tror jag det är för många med ADHD. ADHD är så mycket kopplat till personlighetsdrag så det gäller för omgivningen att tänka på vilken syn och uppfattning man har om diagnosen. När man säger något negativt om ADHD är det ju att säga något negativt om personen som har diagnos.

Jag känner mer och mer att hela ADHD-biten är en komplicerad diskrimineringsfråga och att det aldrig kommer att ändras förrän kunskapen om ADHD får tillhöra oss som har diagnos och inte alla ”normala” som diagnostiserar och försöker tala om för oss vad en diagnos innebär. Vi vet redan vad den innebär.


Xxx

Sagt av barn -Nyårsafton

Mamman:
-Nå barn, vad vill ni ha att äta om ni ska äta något som är gott och lite festligt?

Sexåringen:
-Korv med bröd!!
Tioåringen:
-Typ, kyckling eller skinka kanske.
Den andra sexåringen:
-Jag vill ha fiskbullar.
Den andra tioåringen:
-Får man inte säga McDonalds? Jag vill ha leksaken.

Mamman:;
-Okeeej.... Vad vill ni ha att dricka då? Om det ska vara lite _festligt_ ?

Sexåringen:
-Fanta! Eller cola... nej, Fanta!
Tioåringen:
-Kan vi inte köpa mer mjölk?
Den andra sexåringen:
-Jag vill i alla fall ha en grön Fanta!

Mamman:
...ger upp och ålägger sin man att steka på kalvfilén till sig själva och tina upp varmkorv till barnen.

Sagt av barn -julafton

Som sig bör i en familj där barnen tittar på amerikanskproducerade barnprogram så har samtliga barn hängt upp varsin julstrumpa till julaftons morgon. Inte på spiselkransen men väl på rad i familjens hall.
Nu hör till saken att barnens mamma varit mamma så pass länge att hon nu gett upp i att hålla reda på vad som är inne och ute eftersom detta tenderar att variera så att samma saker är inne vissa år och ute andra år. Mamman har därför handlat lite på måfå och gärna sådant som ser rabatterat ut eftersom den riktiga julklappsutdelningen kommer senare på dagen.

Barn är väldigt bra på att vara spontana och snabbt låta sina föräldrar veta vad som gäller. När yngsta dottern öppnar sitt paket och hittar en så kallad "Monster high" -docka däri utbrister 9-åringen;
"Wow!! En MONSTER HIGH DOCKA! Vissa tyker visst tomten om mer än andra!"

Over and out. Själv har jag härmed fullständigt gett upp att hitta Julklappen till mi

Att medicinera för ADHD

Det var år 1999 jag började medicinera för min ADHD. Jag hade relativt nyligen fått min diagnos och såg med spänning och tillförsikt fram emot att liscensansökan skulle bli beviljad så jag skulle få börja medicinera med metamina. Då var det svaret på mitt krångliga liv. Allt skulle få sin lösning.
Att det skulle innebära mångt fler faktorer än jag då ens kände till visste jag dock inte.

När man börjar medicinera med ett sk amfetaminpreparat börjar man med en låg dos en gång per dag. Samtidigt får man ett protokoll där man ska fylla i tid när man tar tabletten, vilka effekter man känner av under vissa tidsperioder efter tagen tablett osv.
När man har lärt känna effekterna och även lärt sig känna när effekterna avtar får man antingen höja dosen något eller sätta in nästa dagsdos och får såledeles ta två doser per dag. Och så håller man på tills man empiriskt har fått fram vilka doser man bör ta vilka tider på dagen. För min del landade det på 2 + 1 + 1 +  ½ och tog ett antal veckor. Vid det här laget har man stiftat tämligen nära bekantskap med hur läkemedlet och man själv fungerar att jag inte oroade mig särskilt. Gladeligen åkte jag på festival med min nyvunna pojkvän. Och där, framför tältet i väntan på nästa konsert, kom hjärtklappningen. En riktigt otäck sådan och som avhjälptes något men inte helt av att promenera. Medicineringen avslutades tills jag kunde besöka min psykiatriker igen.
Där fick jag inse att jag inte skulle ha avslutat min antidepressiva behandling i tron att läkemedlet metamina skulle lösa samtliga av mina levnadshinder. Väl tillbaka på två olika läkemedel började metamina fungera riktigt bra.

Att vara gravid samtidigt fungerar dock inte fullt lika bra så två år senare fick jag åter avsluta medicineringen. Under själva graviditeten var det inte större problem, det var efter barnen var födda som symtomen återkom. Nu kunde jag inte börja medicinera igen förrän amningen också var avslutad så det dröjde ett tag. Jag kunde dock komma tillbaka på samma dosering som tidigare. Och den faktiska orsaken till att jag behövde påbörja medicineringen igen var mitt sk taktila försvar. Jag har alltid upplevt beröring som ofta varandes obehagligt och rentav outhärdligt. Att då amma ett barn, hur gärna jag än ville, gick inte efter ett års tid.
Vid det här laget hade jag också kunnat inse att medicineringen inte bara hjälpte mot min ADHD utan även mot de autistiska dragen (numer kallas de "drag av asperger"). Jag blev mer öppen och fick det lättare i sociala situationer och graden av, vad man skulle klassa som tvångsbeteenden, minskade kraftigt. Vad gäller mina ADHD-problematik var det framför allt att göra saker och ting i rätt ordning och blev lättare. Det och att tålamodet infann sig.
Jag hade också lärt mig att effekten av medicineringen höll i sig en tid efter det att man slutat medicinera. Min man, som också nu fått diagnos och medicinering, upplevde samma sak.

Teamet jag gick hos tyckte att liscenspreparat var krångliga så snart fick jag prova ritalin och concerta. Concerta är den långtidsverkande varianten av ritalin vilket innebär att ritalintiden bara blev en kortare inställningsperiod och concerta den nya medicineringen.
Om jag skulle jämföra metamina och concerta skulle jag nog säga att de var som natt och dag. Med metamina kände jag mig hel och fullständig som människa. Concertan gjorde mig någorlunda organiserad och så men det var något som fattades. Det var mer som att vara som en robot än en människa. Man fungerar men jag gick som i någon slags dvala som bara jag märkte av samtidigt.
Så jag bytte snart tillbaka till metamina efter några gångers tjatande.

Åren gick och barnen blev några fler. När sista barnet hade kommit hade även forskningen kring ADHD hos vuxna och medicineringen därutav gått framåt. Från tidigare uppmaning till icke medicinering under graviditet och amning kunde nu ritalin tillåtas under amning. Jag fick börja på en låg dos ritalin kortverkande tabletter och ta tre doser per dag. Samtidigt skulle jag ge akt på barnets beteende och påverkan. Barnet i fråga var över året och uppvisade mer påverkan om jag drack några koppar kaffe än om jag tog ritalin så jag fortsatte. Detta innebar att jag även kunde fortsätta med amningen. Att vara nära barnen på deras villkor och inte bara när det kändes okej för mig var inte någon konst alls med medicinering. Så äntligen kunde jag långtidsamma!

Jag har nu tagit ritalin tabletter i ungefär två år. Under den tiden har jag kommit mer överens med läkemedlet än tidigare men är fortfarande inte helt nöjd med det. Den positiva effekten efter att man slutat medicinera med ritalin, såsom jag upplevde det med metamina, infinner sig inte. Effekterna är istället snabbt på och sedan snabbt av och har man mycket omkring sig i livet och inte ständigt hinner med att känna efter är det lätt att missa att ta nästa dos. Jag måste ta den exakt efter känsla i kroppen. Tar jag den för tidigt blir effekten en överdosering som leder till total virrighet och tunnelseende. Tar jag den för sent blir effekten oftast att jag blir så tankspridd att det tar flera timmar innan jag kommer på att ta en ny dos.
Min kontakt i teamet föreslog nu att jag skulle ta depåtabletter igen. Jag har nu bara tagit dem en dryg vecka men måste säga att jag tycker de fungerar mycket bra. Det är svårt med doseringen på ritalin för den behöver vara så exakt. Jag tar nu en tablett och låg dos. Egentligen skulle jag kanske behöva 1½ tablett men eftersom det är kapslar kan man inte dela dem. Och skulle jag ta två skulle det förmodligen bli en överdosering, vilket skulle få mig att må dåligt hela dagen. Så jag får istället välja att leva mitt liv lite mindre intensivt än jag hade velat.

Något annat, som både min man och jag har upplevt, med medicinering av dessa preparat är vikten av att äta och dricka. Eftersom hungerskänslorna försvinner, speciellt i början av medicineringen, är det lätt att glömma bort att äta. Detsamma gäller törst och dricka. Vad vi upplevt är att man, vid för dåligt intag av mat och dryck, hamnar i en situation där medicinen inte hjälper. Det är som att inte ha tillräcklig effekt och tar man en ny dos hamnar man bara i överdosering.

Vad jag egentligen vill med detta inlägg är att föra ut en tanke om att medicinering med amfetaminpreparat är en svår balansgång. Och om barn som medicineras känner som vi har gjort är det en mycket knepig situation där barnets åsikt måste tas på största allvar. Är du förälder till ett barn som medicinerar amfetaminpreparat skulle jag ge rådet att aldrig vifta bort vad barnet säger om sin medicinering.
Dessutom vill jag också ge en personlig erfarenhet av att man inte frivilligt överdoserar dessa preparat, som många människor tycks tro. Har du en neurpsykiatrisk diagnos så överdoserar du inte amfetaminpreparat. Jag har även pratat med fd narkomaner som har självmedicinerat med rent amfetamin och även de säger att de aldrig tog några stora mängder. De tog alltid mycket, mycket små mängder. Så överdoserar du eller tycker att överdosering är självklar vid medicinering med amfetaminpreparat så har du förmodligen inte en neuropsykiatrisk diagnos!

Nespressobröstmjölk... eller?

Nestlé är på frammarsch igen. Denna gång med en kapselmaskin för tillverkandet av bröstmjölksersättning. På ett sätt kan jag förstå uppfinningen. Det kan nog alla föräldrar som med ostadigt trötta rörelser har stått vid diskbänken mitt i natten och försökt pricka ner pulver i en flaska med vatten. Och sedan behövt undra hur stor del av pulvret som ramlade ner på diskbänken och om det har betydelse för flaskinnehållets näringskvalitét.
På ett annat sätt kan jag tycka att reklam kan göras på olika sätt och att det hade varit betydligt bättre om Nestlé hade varit mer sakliga än förförande. Döm själv!

http://www.svt.se/nyheter/varlden/brostmjolks-nespresso-far-hard-kritik