24 november 2011

Att leva med ett funktionshinder

Vissa dagar fungerar allt som det ska. "Godmorgon, godmorgon!", på jobbet, "Ska vi luncha tillsammans? Kan du komma ifrån idag?", hem och hämta barn, "Puss, puss älskling, vad roligt att se dig? Har allt gått bra idag?"

Sen finns det andra dagar. Som när maken är sur och grinig och fräser åt mig. Och jag känner mig påhoppad och blir ledsen. Tar åt mig alldeles för mycket och säger ifrån. För det får man väl, om man känner sig påhoppad? Maken tycker jag är grinig och har kort stubin. Han är trött, han har ont. Kan han inte bara få vara? Sitta där i den blårandiga soffan, som egentligen skulle ha varit röd för att passa in i mitt vardagsrum, och vila? ¨
Taggen är sådd och den gör ont i musklerna. Varför är han grinig mot mig? Ser han inte att jag blir ledsen? Och så blir jag ledsen för att han inte ser att jag är ledsen. Tankarna blir många när barnen ockuperat källaren i ett försök att campa tillsammans. Maken ler åt hur de släpar täcke, efter täcke, filtar och gosedjur ner i källaren. "Blir det fint?", frågar han.
"Fint", tänker jag, "högar av tyg är vad det blir därnere!" Och hur kommer det sig att han är trevlig mot barnen och otrevlig mot mig? Borde jag också släpa kuddar och filtar? Jag sätter mig i kontorsstolen från lågprisvaruhuset och surar och studerar. Studerar hur barnen beter sig. Vad är det som gör att maken inte surnar till på dem?

När lugnet spridit sig över hemmet och endast en liten förirrad 5-åring vimsar runt med ett tyglejon i släptåg kan vi äntligen prata. "Förlåt", säger han, och hämtar en kopp kaffe. Och lyssnar.

Dagen efter är det mesta glömt. Det var nog inte så farligt ändå. Nog måste man få bete sig irrationellt ibland? In till jobbet och träffa en bekant på lunchen. Vi når full förståelse med varandra och pratar om framtid, familj, föräldraskap och hur snabbt tiden går när man har trevligt. Dags att rusa iväg igen.

Dags för utvecklingssamtal på skolan. Läraren undrar om jag undrar något. "Nej", säger jag för man brukar ändå inte få en syl i vädret på de där samtalen och jag kan ju ändå inget göra åt vad de gör i skolan, tänker jag. Så denna gång ska jag anpassa mig. Inte dra upp mina filosofier om den moderna skolan, inte ifrågasätta kunskapsinlärningens takt med hävden av att jag faktiskt, ofrivilligt, lånat ut ett av mina barn till dem. Om man ska vara helt korrekt så har ju faktiskt ingen frågat om de får ha mitt barn där hela dagarna utan bara bestämt att så ska det vara. Nej, idag ska jag bete mig. Inte påpeka stav- och syftningsfel, trots att rättning av sådana faktiskt kan öka förståelsen. Jag sitter lugnt på stolen, inte ens bredaxlat, utan lugnt.

"Har du varit inne och tittat på vår hemsida?", frågar läraren. "Nej", säger jag och utelämnar biten om hur min ADHD bara inte klarar av att hålla på att titta på en massa olika hemsidor med jämna mellanrum. Jag har nog att hålla reda på mina tre mailadresser. Till våren kanske, men inte just nu. Jag har en lång startsträcka.
"Har du några frågor?", säger läraren sedan. Det har jag inte riktigt heller för jag har svårt att se vad jag ska fråga om när någon suttit och berättat vad de har att berätta. Min fantasi räcker inte till. Vad är det egentligen tänkt att jag ska fråga? Hur det går för mitt barn? Det borde väl läraren berättat redan, eller? För det är väl därför vi sitter här.
Eller borde jag fråga om hon trivs i skolan? Det har läraren redan frågat och jag hörde svaret jag med så de kan inte vara det. Det är något annat, något jag inte kan förstå. Jag tänker febrilt. Vad, vad, vad är det jag förväntas göra här?
Läraren ser bister och allvarlig ut. Detta är inte ett skämt, det förstår jag.
"Är du orolig över hur det går i skolan?", frågar läraren till slut. "Nej, inte egentligen. Eller jo, lite", säger jag.
Och då säger läraren något med hur man borde gå in på hemsidan och titta eller ha frågor att ställa om man vore orolig. För han finns ju där och varför har jag inte ringt då?
"Jag har ringt!", säger jag. Lite lycklig över att ha prickat ett rätt i alla fall. "Jag ringde dig i början av terminen ju."
"Öh, ja, den gången ja. Men det var ju..." och så fortsätter han hur man borde höra av sig om man är orolig för sitt barn.

Nu är jag helt lost. Jag har inte en susning om vad som förväntas av mig i det här läget. Jag ser att läraren inte ler, så han är inte glad. Inte heller säger han något som tydligt får mig att förstå vad det är jag missar. Han ser verkligen inte glad ut. Inte arg, men liksom, bestämd. Och han tittar mig inte i ögonen. När man inte tittar varandra i ögonen är det något som inte stämmer har jag fått lära mig. Han tycker nog inte om mig, det är uppenbarligen något jag gjort fel. Annars skulle han titta på mig.
När man är såhär lost, och inte kan läsa mellan raderna finns bara en sak kvar att göra. Den mest logiska saken i världen. Fråga.

"Är det något som är fel?", frågar jag.
"Nä. Fel, skulle det vara något fel?", säger läraren. "Jag bara tänker att om man är intresserad av sitt barn så har man väl något att fråga men det har tydligen inte du så då avslutar vi väl här."

Jag är inte helt hundra på att han säger så, men det är ungefär vad jag uppfattar.

"Du låter lite anklagande när du säger så", kan jag inte låta bli att påpeka. För nu har mitt självlärda normaljag gett upp och gått ut genom dörren. Kvar sitter bara en person med npf och autistiska drag. Och hon förstår väldigt få kroppsrörelser och tar ordagrant på allt du säger. Likaså svarar hon ordagrant med vad hon anser. Så det blir det jag säger. För det låter anklagande och man lägger ihop allt han sagt, med ansiktsuttryck, frånvaro av blick och leende osv. så kan man, på vetenskapliga grunder, tolka hans beteende som om det vore ett försök till maktutövande genom att vara anklagande. Så är det, varken mer eller mindre och för att undvika bias behöver jag fråga.
"Anklagar?!", utbrister läraren då. "Anklagar?! Hur skulle jag... nä, det säger du. Ja, det får stå för dig faktiskt!"
"Men det måste du hålla med om, det lät anklagande", konstaterar jag. Det gjorde ju det.
"Säg vad du vill.", säger läraren och här är samtalet slut. Och jag är arg och jag är ledsen. Ledsen därför jag anser att någon har varit dum mot mig och arg över hur läraren fick allt att bli ett bråk.

Så jag gör det mest självklara i världen, ringer min man för konsultation. Halvvägs genom berättelsen säger han stöttande "Jag hade nitat honom på direkten!".
Nu är det bara det att man får inte slå folk, så den kluvenheten far genom mitt huvud, tills den beslutar sig för att det nog bara är något man säger, men dessutom är jag inte klar med redogörelsen. Så min man får vackert lyssna tills jag är klar. Annars går det ju inte att göra en bedömning om det var läraren som var dum eller jag som inte förstod.
Maken sitter på jobbet och vill inte bli konsulterad och svarar bara "Mmm..." "Lyssnar du inte, är du inte intresserad, eller kan du inte prata nu?", frågar jag för att veta om jag ska fortsätta berättelsen eller inte. Jag får inget riktigt svar och drar istället slutsatsen att jag har gjort bort mig igen. Betett mig på ett icke socialt acceptabelt sätt. Han har tröttnat på mig helt enkelt, vill inte prata mer.

Väl på förskolan vill jag bara hem. Eller, helst vill jag ringa någon som kan komma och hålla om mig och skydda mig från världens alla dumma påhitt om vad man får säga och när och hur och vad man inte kan säga. Och inte ens det är konstant, vad man inte får säga, för ibland får man och ibland inte och det är så jäkla jobbigt att hålla redan på hela tiden!
Och så jobbigt att inte bara kunna få vara den man är utan hela tiden måste tänka på hur man uppfattas, vad man utstrålar och vad man har i bagaget efter hur man betedde sig igår. Det vore enklare att vara kärnfysiker. Jag vill vara en skittråkig person som säger knäppa saker och baserar allt på sakliga grunder och inte vara någon folk undviker för det. Men den ekvationen finns inte i detta samhälle har jag förstått.

"Mamma, mamma! Titta den här har jag gjort dag! Jag vill ta hem den!", ett av barnen har upptäckt min ankomst. "Den får du ta hem till jul.", säger fröken och barnet gör en tydlig surläpp och stampar med foten. "Hhm!", säger barnet.
"Mamma!", säger barnet sen och sträcker upp armarna mot mig med en bestämd min.
Jag känner hur spänningar i kroppen släpper. Inga tvetydigheter här inte!
"Mamma är lite trött.", säger jag och får genast en klapp på kinden. Jag känner hur ansiktsmusklerna formar min mun till ett leende. Jag kanske inte är skittråkig jämt, ibland är jag glad också.


3 kommentarer:

  1. Tack! För att du satte ord på alla dessa känslor man (jag) ofta känner. Hur ska jag bete mig nu? Vad är rätt att säga i just den här situationen? Borde jag över huvudtaget säga något? Vilka förväntningar finns på mig i det här sammanhanget? Kan jag göra rätt? Är det mig det är fel på?
    Jag har ingen diagnos. Kanske borde jag ha en. För att kunna daska den i ansiktet på "dumma" oförstående människor. Människor som verkar kunna konsten att locka fram mina värsta sidor i de mest banala situationer. Människor som kan få mig att säga saker rätt ut när jag i stället borde linda in de i silkespapper.
    Så. Tack för dina hjärtliga och ärliga ord!

    SvaraRadera
  2. Håller helt med föregående kommentator! Såå bra skrivet o det prickar in precis hur jag nästan dagligen känner.
    Folk kan verkligen få en att känna sej liten o värdelös o när man äntligen kravlat sej upp från botten o byggt upp lite lite självförtroende, så kommer nån idiot o puttar ner en igen genom att häva ur sej nåt idiotiskt eller titta på en som om man vore helt dum i huvudet när man säger eller gör något.
    Jag känner mej många gånger som ett ufo när jag försöker få fram nåt vettigt att säga till fröknarna på dagis, men lik förbaskat så blir allt ju bara fel ändå. Vill de missförstå vad man menar eller gör dom allt vad de kan för att man ska känna sej som en totalt misslyckad individ?? Det har gått så långt att jag faktiskt bävar ibland för att hämta o lämna barnen på dagis, just pga att man förväntas att öppna munnen o vara trevlig o säga vettiga o intressanta saker :(
    (Jajaja förlåt mej, nu kommer säkert nån reagera på att jag skrev dagis o fröknar oxå, de kallas ju tydligen för förskolepedagoger numera, o det får jag ju höra väldigt ofta av personalen på barnens dagis :S Men jag fortsätter att trotsa genom att kalla det både för DAGIS o FRÖKNAR :P )

    Men det är tur att barnen (iaf de små :P) fortfarande tycker om mej, oavsett vilka grodor som hoppar ur munnen på mej :D

    Tack för din härliga och ärliga blogg <3
    Kram till dig från en knasig 7-barnsmamma

    SvaraRadera
  3. ÄlgEva: Om du bara är hälften så härlig som du är på din blogg så ger du mer än du behöver till din omgivning! :)

    7-barnsmamman: Ja, vad skulle vi göra utan barnen. :) Det är de som tar oss tillbaka till ursprunget när vi sprungit iväg!
    Hoppas du kan hitta din rätt i livet också! Alla som försöker förtjänar faktiskt respekt. <3

    SvaraRadera